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《大马红斑狼疮症协会》‧提供免费辅导与知识

2020-06-10 责任编辑:

《大马红斑狼疮症协会》‧提供免费辅导与知识免疫系统是我们体内的最佳军队,保卫我们免受细菌和病毒等侵害。但免疫系统一旦会错意,产生自体抗体对抗自己的阵营,就会形成全身性自体免疫疾病,全身性红斑狼疮症(Systemic Lupus Erythematosus,SLE)就是其中最典型的代表。SLE好发于年轻女性,最明显的症状是脸部出现蝴蝶斑、关节疼痛、发烧等,然而初期症状不明显,造成病人经常误诊而危及性命。大马红斑狼疮症协会(Malaysian SLE Association)身负重任,过去14年来着重教育群众何谓SLE,并于去年设立SLE基金,以协助有需要的病人进行白内障及人工关节手术。斑狼疮症协会成立时只有区区10人,“会所”是国大医院一位医生的办公室。如今协会会员增至逾1700人,也有本身的秘书处。协会在2004年10月和去年3月份别在沙巴山打根和槟城设立分会,以方便当地的病人和家属,而其运作经费主要依赖企业和个人捐助。协会主席艾斯哈达斯古达医生披露,SLE侵袭年龄介于15至44岁者,其中90%是女性。她们是家庭的支柱之一,扮演妻子、母亲等角色。因此提昇人们对此病症的认识,有助她们及早接受治疗,进而挽救更多生命。计划把服务扩展全国她重申,协会积极推动教育计划,举办讲座、印刷宣传册子等,以让更多人了解何谓SLE,还有它的症状与治疗。协会也提供免费的辅导服务,辅导形式计有电话辅导、面对面辅导或电邮。“现今,医学界仍不知道SLE的起因,只确定这和免疫系统、荷尔蒙、遗传等因素有关。由于SLE会攻击全身所有器官,尤其是皮肤、关节、肾脏、中枢神经等,病情的变化迅速和难以捉摸,故病人在治疗过程中要紧密追蹤,好好控制病情。”为了让更多病人受惠,协会计划扩展服务至每个州属,将在新山(以照顾南部病人)、关丹(东海岸)、亚庇(沙巴)及古晋(砂拉越)等处设立辅导中心。会员、志工和医生的意见1. 詹尊国(退休人士,协会志工)詹尊国是很活跃的志工,自8年前成为会员后,积极投入协会的各类活动。他说,由于很多人不知道SLE,一旦患病更不知道如何面对,协会的重心就是提昇他们的知识,在有症状时能及时诊断出来。他认为,许多病人误以为自己孤军作战,其实他们都应成为协会会员,才能更好地面对一切问题。“SLE会侵犯所有器官,有者很幸运,只是有皮肤问题。不管他们遇到任何问题,协会都会尽力协助他们。我参与协会后有机会和其他人交流,互相学习,收获斐然。”2.叶媚钧(家庭主妇)叶媚钧的女儿在12岁病发,不时头痛、发烧,即使做脑部扫描仍查不出病因,至医生证实是SLE时,病情已臻第4期,影响肾脏。由于药物的副作用造成女儿的大腿骨头受损,最近才完成更换人造骨头手术。“当年我们根本不懂甚幺是SLE,难免感到害怕,因为很少听到这种病。成为协会会员后,出席各种相关讲座,才知道如何处理各种问题,压力才没有这幺大。”她表示,目前女儿每月的医药开销超过1000令吉,单是一种药物的费用已近1000令吉,而她一天要服用五六种药物,负担沉重。3. 风湿病专科医生陈美英(大马红斑狼疮症协会槟城分会主席)协会在2008年3月杪在槟城设立分会,以让病人有个地点交流和举办活动,目前会员人数逾100名,包括护士、医生、病人和家属。由于才成立不久,所有的运作都是以总会为首。病人需要辅导可拨电预约,秘书处会作出相关安排。红斑狼疮症患者指南★生活方式1. 出门之前须擦防晒油( 防晒指数至少45)。2. 出门要撑雨伞、戴帽子或穿长袖衣裳,以防阳光。3. 多休息。★药物1. 遵循医生配给的药方。2. 医生没有指示,勿停止服药。3. 勿将药物和其他不明药物混合服用,以免产生排斥作用。4. 不要服用口服避孕药。★跟进治疗1. 準时赴院看诊,以监查病情。2. 遵从医生的指示。★饮食管理1. 保持健康和均衡的饮食习惯。2. 饮食要低盐、低糖、低脂肪。3. 摄取足够的钙质和维生素D。*若有任何疑问,宜联络协会秘书处。SLE基金支援患者动手术由于患者服用的类固醇药物会引发长期性的副作用,比如高血压、骨骼脆弱、高胆固醇、糖尿病、感染、血管损坏、白内障等,因此协会于2008年设立“SLE基金”,以提供财务援助予贫困患者进行手术。“撑伞漫步”(Walka Payung)活动就是为此基金筹款。有关援助将会支付植入物,如镜片、人工关节等费用的90%,但不包括药物、住院费等,而手术也必须在政府医院进行。申请者必须获得2名专科医生的认可,包括肾脏、骨科、眼科、关节炎及风湿病专科医生,协会会鉴定相关申请者的情况,以确定他们是否要进行相关手术。协会主席艾斯哈达斯古达医生说,“撑伞漫步”是协会在前年开始主办的活动,主旨是让公众对病人出门须带伞,以减少阳光影响病情的可能有所警觉和谅解,并藉此筹款。“首届活动有727人参与,本届则增至1088人,并筹获逾4万6000令吉,显示公众非常支持协会的活动,我非常感谢大家。去年所筹获的款额使我们能够在各主要政府医院成立辅导处及在槟城设立分会。基金的筹款目标是50万令吉,因此未来会进行更多的筹款活动。”联络方式Malaysian SLE Association地址:3rd Floor, Bangunan Sultan Salahuddin Abdul Aziz Shah 16, Jalan Utara, 46200 Petaling Jaya, Selangor.电话:03 79577672传真:03 79570407网页

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